dimanche 31 juillet 2016
samedi 30 juillet 2016
Est ce que j'ai le droit de pleurer aujourd'hui ?
Oui !
Hier, journée à Necker toujours aussi stressante malgré un déroulé correct ....
Je suis complètement shootée et toujours déçue du retour à la maison .
J'ai vu hier un nouvel interne : gros bordel dans mon dossier... Pas très rassurant sur mon avenir ....
J'ai vu hier un nouvel interne : gros bordel dans mon dossier... Pas très rassurant sur mon avenir ....
- Il ne savait pas que j'avais signé une décharge pour arrêter les antibiotiques 24/24h .. Merci l'HAD pour la communication !!!!!!!!!!!
- Il croyait que j'avais arrêté le VESANOÏD car j'avais des vertiges,sans prévenir personne ...
jeudi 28 juillet 2016
Je me fais chier ....
Tout a l'air de bien se goupiller pour demain ..... je croise les doigts
Mais je m'emmerde ....
Après avoir demandé du pâté en croûte à Dominique qui en a rapporté 10 tranches on se demande pour qui , j'ai déjeuné et après ..... j'ai failli commander un mini aspirateur chez Darty. N'importe quoi !
J'ai envie :
- d'aller en Grèce
- d'aller au Cap Ferret avec Valérie
- d'aller à la Closerie des Lilas
- d'un livre bien con pour ma journée à l'hôpital de vendredi
- une brioche
- du chocolat de chez Poilâne
- de tomber amoureuse
mercredi 27 juillet 2016
Programme du mercredi ......
Prise de sang en espérant que ce ne sera pas foireux comme d'hab':
bon prélèvement, bonne transmission...
Attente médicaments .... anxiogène
Corticoïdes
Pansement
OK réussite !!!!!!
attente résultats jeudi
Essoufflements pour peu d'efforts ... je ne sais plus quoi faire !
mardi 26 juillet 2016
lundi 25 juillet 2016
Inventaire ....
Bijoux
- Gaspard : perle et saphir rose
- Barthélémy : choisit ce qu'il veut pour faire une bague pour Pauline ( broche diamant, pendentif diamant ancien)
- Philippine : pendentif diamant Tiffany
- Alice : montre Reverso
- Martine : Sautoir langue Rolling Stones
Partagez vous le reste sans vous engueuler !!!!!
Tableaux
- Valérie : Femmes Saint Tropez // Porte Bretzel
Faire un tour dans les oligo éléments
Lundi triste ....
Reprise VESANOÏD
Démarrage OFLOXACINE lundi matin
Ouf! la sorcière n'est pas venue
Visite de Frédérique mais à 13 heures ...
Je trouve qu'on ne s'occupe pas très bien de moi à l'hôpital (prélèvements HAD nazes, transfusions Necker hum, hum)
Anniversaire de la mort de David Servan Schreiber.... moral plombé !
dimanche 24 juillet 2016
Mauvais démarrage .....
Fièvre à 8 heures 30
Attente Ludovic en pleurnichant ....
Baisse de moral vertigineuse
Plaisir de voir Elliott et Joséphine ...
Pas de globules rouges = essoufflements
+ la chaleur INSUPPORTABLE
Merci pour la coccinelle d'hier sur le balcon
Demain HAD ....
Si je pouvais échapper à la sorcière .... celle qui est méchante et désagréable. Je ne connais pas son prénom
samedi 23 juillet 2016
Hôpital de jour 22 juillet ...
Toujours les mêmes transfusions .....
Je n'en peux plus ni physiquement ni moralement ....
Je demande au médecin (je ne connais pas son nom) qui est là aujourd'hui si je peux faire une pause de VESANOÏD.
Elle répond d'une manière très délicate :
"Faites comme vous voulez, vu les résultats"
J'ai arrêté le 22 juillet au soir le VESANOÏD
Rendez-vous Olivier Hermine 5 juillet 2016 ...
Les résultats ne sont pas éblouissants loin de là car le rythme des transfusions ne bouge pas.
Je supporte moins bien le VESANOÏD mais on continue pendant un mois.
Rendez-vous du 23 juin ...
Rendez-vous Aurélie Gomez avec Valérie le 23 juin 2016
Aucun changement notoire, mais le 24 juin un marqueur fait qu'on essaye le VESANOÏD (3 x 10mg 2 fois par jour) pendant un mois.
Pluôt bien toléré.
Bon moral malgré les transfusions hebdomadaires.
Retour à la maison ....
Le 10 mai 2016 retour à la maison avec mes nouveaux amis l'HAD
Programme infirmier
- Lundi: Pansement x 2, corticoïdes
- Mardi:corticoïdes, ambisone
- Mercredi:corticoïdes,pansement, prélèvements
- Jeudi:corticoïdes
- Vendredi:corticoïdes à l'HDJ Necker
- Samedi:corticoïdes, ambisone
- Dimanche:corticoïdes
Médicaments par voie orale
Tous les jours
Zelitrex: 500mg 1/jour
Exjade: 125 mg 2/jour
Mag2: 2 comprimés matin et soir
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